Reisen mit einem pflegebedürftigen Kind Zwischen Herausforderung und wertvoller Auszeit
Urlaub bedeutet für viele Familien Tapetenwechsel, Erholung und gemeinsame Erlebnisse. Für Familien mit einem pflegebedürftigen Kind beginnt die Reise schon lange vor der Abfahrt. Hilfsmittel, Medikamente, barrierefreie Unterkünfte und eine verlässliche Betreuung müssen sorgfältig geplant werden. Spontaneität ist kaum möglich. Trotzdem sind sich betroffene Eltern einig: Der Aufwand lohnt sich.
Vorzugsweise Familienhotels
Lisa Hammann* lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Köln. Die Ärztin ist Mutter einer viereinhalbjährigen Tochter mit einem seltenen Gendefekt (Ataxie). Das Mädchen ist körperlich, sprachlich und in seiner Wahrnehmung eingeschränkt und kann mit einem Posterior-Walker nur kurze Strecken zurücklegen. (Posterior-Walker nennt man eine Gehhilfe, die sich hinter dem Nutzer befindet und gezogen wird). Es hat Pflegegrad 4 und ist zu 100 Prozent schwerbehindert. Für die Familie bedeutet das: Jede Reise muss sorgfältig geplant werden.
„Mein Mann und ich waren früher sehr aktiv. Wir haben Roadtrips gemacht und Wanderurlaube geliebt“, berichtet Lisa Hammann. Heute sieht das Reisen anders aus. „Wir sind immer gerne mit dem Zug gefahren. Wegen der vielen Hilfsmittel wie Rollstuhl, Walker, Talker, Toilettenhocker, Sitzerhöhung und Windeln sind wir inzwischen aber mehr oder weniger zwangsläufig auf ein größeres Auto umgestiegen.“ Besonders anstrengend seien Bahnreisen, wenn sie allein mit ihrer Tochter unterwegs ist. Trotzdem möchte die Familie im nächsten Urlaub einen Nachtzug ausprobieren.
Wegen des organisatorischen Aufwands verbringt die Familie ihre Urlaube meist in Deutschland und bevorzugt Familienhotels mit Kinderbetreuung. „Ich spreche mich vorher immer mit dem Hotel ab, damit die Betreuung auch wirklich gewährleistet ist. Vor Ort machen wir außerdem eine kleine Übergabe.“ Die Hotels findet die Familie häufig über Empfehlungen aus dem Freundeskreis. Mit dieser Art zu verreisen haben sie gute Erfahrungen gemacht. „Die meisten Hotels gehen ganz selbstverständlich mit der Behinderung unserer Tochter um.“
Flugreisen-Tipp: den eigenen Rollstuhl immer mitnehmen
Auch Jelena Maric-Biresev kennt die Hürden. Ihr zehnjähriger Sohn Luka hat aufgrund eines seltenen Gendefekts Pflegegrad 4, ist Rollstuhlfahrer und zusätzlich von Autismus und ADHS betroffen.
„Als Luka noch ein Baby war, konnten wir ganz normal verreisen“, erinnert sie sich. Mit zunehmendem Alter wurde die Organisation jedoch deutlich aufwendiger. Nicht der Flug sei das größte Problem, sondern die Zeit danach. „Am Urlaubsort mussten wir erst einmal ein Taxi oder einen Mietwagen finden, in den der Rollstuhl passt. Außerdem ist die Infrastruktur längst nicht überall barrierefrei.“
Trotzdem hat die Familie das Reisen, die große Leidenschaft von Jelena MaricBiresev, nie aufgegeben. Luka hat inzwischen mehr als 50 Flüge absolviert. Ob Ferienpark, Hotelurlaub auf Mallorca oder Gran Canaria, Roadtrip durch Schottland oder Rundreise durch Thailand: Die 42-Jährige hat erfahren, dass vieles möglich ist, wenn man sich gut vorbereitet.
Ein Tipp der versierten Reisenden: Den eigenen Rollstuhl immer mitnehmen, selbst wenn das Kind kurze Strecken laufen kann. „Die Rollstühle an Flughäfen sind meist auf Erwachsene ausgelegt. Außerdem lassen sich Hilfsmittel meist unkompliziert bei den Airlines anmelden.“
Ebenso wichtig sei es, sich vorab über die medizinische Versorgung am Urlaubsort zu informieren. „In Thailand hatten wir bewusst eine große Insel mit Klinik gewählt, denn für Luka kann schon ein einfacher Magen-DarmInfekt gefährlich werden.“
Unverzichtbar: Reiserücktrittsversicherung und Auslandsreisekrankenversicherung
Nina Fries ist Mutter einer dreijährigen Tochter mit Down-Syndrom und einem angeborenen Herzfehler. Zur Familie gehört außerdem eine siebenjährige Schwester. Trotz der gesundheitlichen Einschränkungen ihrer Tochter verreist die Familie gerne innerhalb Europas. Weil Madita nach einer Lungenentzündung im zweiten Lebensjahr zeitweise zusätzlichen Sauerstoff benötigte, ist das eigene Sauerstoffgerät immer dabei. „Gemeinsam mit unserem Lungenfacharzt haben wir besprochen, dass Reisen grundsätzlich möglich ist“, erzählt Nina Fries.
Dass dennoch immer etwas Unvorhergesehenes passieren kann, erlebte die Familie im vergangenen Jahr während eines Urlaubs auf Mallorca. Madita musste für sieben Tage in ein Krankenhaus aufgenommen werden. „Das Problem war, dass das Krankenhaus nicht auf Kinder spezialisiert war. Deshalb haben wir sie noch in derselben Nacht nach Palma verlegen lassen.“ Dort verschlechterte sich ihr Zustand zunächst weiter, sodass sie sogar auf der Intensivstation behandelt werden musste. „Zum Glück hat sie alles gut überstanden. Aber die Angst reist seitdem immer ein Stück weit mit.“ Aus dieser Erfahrung hat Nina Fries einen wichtigen Rat für andere Familien: „Eine Reiserücktrittsversicherung und eine Auslandsreisekrankenversicherung sind aus unserer Sicht unverzichtbar.“
Von ihrer Reiselust hat sich die Familie dennoch nicht abbringen lassen. „Wir haben die Erfahrung gemacht, dass wir mit Madita im Grunde fast alles machen können, was wir auch mit einem gesunden Kind machen würden. Das hatten wir nicht erwartet.“ Gerade deshalb möchten sie sich die gemeinsamen Reisen auch in Zukunft nicht nehmen lassen.
* Name von der Redaktion geändert
Begrenztes, aber wachsendes Angebot
André Scholz ist Pflegeberater in Berlin und Gründer des gemeinnützigen Vereins Reisemaulwurf e. V.
Was bietet der Markt an Reisemöglichkeiten für pflegebedürftige Kinder und deren Angehörige?
André Scholz: Ein verhaltenes Angebot ist vorhanden, jedoch nicht einfach zu finden und nur bedingt für die individuelle Familiensituation nutzbar. Eine erste Orientierung bieten Plattformen, die barrierefreie Angebote bündeln. Es gibt inzwischen verlässlich barrierefreie Hotels und Ferienunterkünfte sowie inklusive Reiseanbieter und einzelne Anbieter, die Pflege, Assistenz oder medizinische Versorgung mitdenken.
Wie findet man Betreuungsmöglichkeiten vor Ort?
Schon vor der Reise! Sinnvoll ist die frühzeitige Anfrage bei Unterkunft, örtlichen Pflegediensten, Assistenzdiensten, familienunterstützenden Diensten oder Beratungsstellen. Wichtig ist, den genauen Unterstützungsbedarf vorher klar zu benennen.
Wie sieht es mit dem Angebot von Hilfsmitteln aus?
Viele barrierefreie Unterkünfte sind inzwischen mit Pflegebetten und weiteren Hilfsmitteln ausgestattet. Einige wenige Urlaubsorte stellen auch Strand- oder Baderollstühle zur Verfügung. Hier gilt es ebenfalls, sich vorab gezielt zu informieren.
Welche Möglichkeiten gibt es, urlaubsbedingte Kosten im Rahmen der Pflegeversicherung zu finanzieren?
Urlaub ist Privatsache. Für die Finanzierung von Pflege- und betreuungsbedingten Aufwendungen können gegebenenfalls Leistungen der Pflegeversicherung genutzt werden. Hierzu gehören der Entlastungsbetrag, das Entlastungsbudget (Verhinderungspflege) und Sachleistungen wie Hilfen durch einen Pflegedienst.
Von Stella Cornelius-Koch, Journalistin, Bremen.
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